Fiorentina – Livorno e la battaglia contro la FOP: la doppia partita del Franchi

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    pasqual luci fopÈ una doppia partita quella che si gioca oggi al «Franchi». Dentro e intorno a Fiorentina-Livorno, infatti, c’è anche la gara di solidarietà per il figlio di Andrea Luci, capitano della squadra ospite, affetto da una malattia rara, la Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) e per tutti i pazienti colpiti da questa malattia e le loro famiglie. La FOP colpisce una persona su 2 milioni, è dovuta alla mutazione di un gene ed è caratterizzata dalla produzione di osso in sedi extra scheletriche. 
    In questi pazienti muscoli, tendini, legamenti vengono progressivamente trasformati in osso rendendo alla fine impossibile ogni movimento tanto da essere amaramente definiti «gli uomini di pietra». Ad oggi non esistono terapie specifiche. Come quasi tutte le malattie rare ha un nome quasi impronunciabile, difficilissimo da rammentare, triste metafora di questi malati e delle loro famiglie che vivono una tragedia muta a cui spesso non si riesce neanche a dare un nome. Diagnosi difficilissime e spesso tardive, ricerca insufficiente perché sono troppo rare, terapie cosiddette orfane perché il costo di produzione dei farmaci è superiore al ricavo che la loro commercializzazione può portare. Sono considerate rare le malattie che colpiscono meno di una persona su 2000. Sono poco frequenti. Si stima però che oggi nell’Unione Europea le malattie rare attualmente note siano circa 8000 e che colpiscano nell’insieme quasi l’8% della popolazione. 
    L’occasione che abbiamo oggi è davvero speciale e ringrazio di cuore la Fiorentina, della quale sono così orgogliosa, che con il suo impegno l’ha resa possibile. Al «Franchi», Fiorentina e Livorno giocheranno una partita nella partita. Giocheranno l’una contro l’altra, ma saranno unite per vincere la Fop che diventa piu debole perchè grazie a questa iniziativa se ne parla, si comincia a ricordare quel nome difficile, si raccolgono fondi per la ricerca, ci si stringe intorno ad Andrea Luci, a sua moglie e al loro bambino e il calcio da un’immagine di sé straordinaria, capace come è di coinvolgere i cuori di tanti di noi. Ci regalerà l’incanto della solidarietà e dell’amicizia. In questo nostro Paese, che si divide praticamente su tutto, oggi grazie a questa iniziativa i cuori viola e amaranto batteranno tutti insieme per quei bambini e le loro famiglie. E il verde del campo sarà quello della speranza, possibile se stiamo uniti, per il futuro delle malattie rare, così come per quello del nostro Paese. 

     

    (Cristina Scaletti -Ricercatrice e assessore della Regione Toscana a Cultura, Turismo e Commercio – La Nazione)